Jag har varit inne på ämnet samordnad vård lite grann i ett tidigare inlägg men tänkte belysa det lite mer ingående med ett färskt exempel.
Man kan ha behov av flera olika vårdinsatser när man har många och olika symtom. Då behövs en samordnad vård där olika instanser vet vilka uppdrag och vilket ansvar de har. Ett sätt att samordna vården på är genom att be om ett SIP möte (samordnad individuell plan). För att ett SIP möte ska bli av ska en läkare kalla in en representant av alla olika instanser till ett möte och det mötet är till för att just dig och dina behov. Alla ska samlas och gå igenom vad du behöver ha hjälp med och av vem. Ett protokoll ska skrivas där det sedan står svart på vitt vad olika instanser åtagit sig för uppdrag för att ge dig den hjälp och vård du behöver och har rätt till att få. Vilka instanser är det då? Det beror på dina behov men som ett exempel i mitt fall behövde jag min läkare från vårdcentralen som ska sköta medicinering och kolla upp om jag har rätt till vissa förmåner. Min traumaterapeut var med. På telefon (pga pandemin) fanns en person från kommunen ifall hjälpmedel och stöd behövs därifrån, en läkare från psykiatrisk avdelning, en kurator, min make. Sen var det meningen att någon från smärtkliniken skulle närvara men de kunde inte, så även någon från öppenvården men de kunde inte heller. När mötet var slut fanns ett protokoll i vilket det stod klart och tydligt vem som ska göra vad så att inga missförstånd uppstår eller man glömmer vad man lovat göra. Detta låter väl ganska bra, eller hur? Det tyckte jag i alla fall. Jag hade stora förhoppningar om att detta möte skulle förenkla livet och att insatser jag behövde äntligen skulle bli av. Men så var inte fallet.
För det första var mina största behov att få hjälp med mina fysiska smärtor men just de från smärtkliniken kom inte. Likadant med öppenvården. Jag hade ett stort behov av att få en stödkontakt. Men just de kom inte heller. Så de jag behövde mest var inte närvarande. Bara det var en besvikelse. Men efter mötet kändes det ändå rätt bra att de som närvarade hade blivit tilldelade sina uppdrag. Jag fick en kopia på protokollet och visste vem som ansvarar för vad. Men det visade sig att ingen av de faktiskt genomförde uppdragen i praktiken. Ord men ingen verkstad. Efter utskrivningen stod jag återigen där utan någon uppbackning och hjälp dvs det som förde mig till sjukhuset i första hand.
Jag väntade på att få kallelser till de inblandade instanserna men det kom aldrig några. Ingen tid till stödsamtal. Ingen tid till vårdcentralen trots att jag verkligen behövde se över alternativ medicinering för mina extrema smärtor. Veckorna gick. Inte ett ord från smärtkliniken. Ingen återkoppling för att veta om jag hade förmåner till en del hjälpmedel så till slut kunde jag inte vänta och fick inhandla de själva till hög kostnad, något kanske inte ens alla hade haft råd med. Där stod jag efter att ha varit 1 månad på ett universitetssjukhus utan någon som helst hjälp efteråt. Kommunen ringde och upplyste mig om att de inte skulle hjälpa mig för de hade upptäckt att jag inte tillhörde LSS, något de borde ha haft vetskap om och tagit reda på innan SIP mötet! Så den hjälpen jag hoppades få därifrån grusades också.
Det hade varit en väldigt svår tid för mig och maken med min ohälsa under en lång period och vi båda var helt slut. Men det blev så att det som skulle varit samordnat inte var det alls utan vi fick sitta i dagar och ringa själva. Vi bollades runt till alla möjliga instanser innan vi kom till rätt. Vårt anteckningsblock var fullt av olika namn och telefonnummer vi hänvisades till, men de i sin tur hänvisade till ytterligare andra. Jag hade svåra smärtor och mådde fortfarande dåligt psykiskt så min man fick sköta allt ensam. Det som redan skulle varit på plats fick en anhörig avsätta tid och kraft till för att göra själv. Vi hade nu nått in i sommarsemestertiden, vilket försvårade allt ännu mer. Han fick boka en tid till någon på öppenvården som kunde ge mig stödsamtal men det var inte så lätt pga semestertider. Han fick boka en tid till vårdcentralen och när jag väl hade fått en tid hade läkaren som hade fått flera uppdrag på SIP mötet inte kollat upp en enda sak. Så det dröjde ännu längre och det var saker som jag verkligen var i stort behov av. Jag fick ingen ny tid till läkaren på öppenvården och behövde göra det själv också. Jag fick ingen återkoppling om remisser ens hade skickats eller om jag hade fått svar på remissen. Dessutom bokades aldrig in en tid för utvärdering av SIP mötet så ingen visste något om de andra och att jag plötsligt hade ramlat mellan alla stolar.
Det hela blev, som så många gånger inom psykiatrin, en fullständig katastrof. Jag kunde inte ha ramlat mellan fler stolar som det heter. Nej, jag ramlade mellan varenda stol som hade utlovats och min besvikelse hopades i ett redan dåligt psykiskt mående att allt kändes hopplöst och uppgivet. Jag hade inte varit i kontakt med psykiatrin sedan 2017. Jag påmindes nu om varför jag verkligen inte ville ha med dem att göra. Psykiatrin fungerar helt enkelt inte i mitt fall som har C-PTSD med väldigt många omfattande och svåra symtom. Det enda som har hjälpt var det som inte var kopplat till psykiatrin utan min privata traumabehandling med hjälp av tapping. Alla andra insatser visade sig inte göra sitt jobb och min vård blev till ingen vård alls under mer än en månad då jag verkligen mådde mycket dåligt både psykiskt och fysiskt. Där stod vi, igen, jag och en anhörig som fick bära allt ansvar för mig och för att samordna min vård.
SIP möte är en bra idé i grund och botten. Men om involverade parter inte sköter sina uppdrag kan man lika bra vara utan. Det tog i slutändan 2 ½ månad innan jag fick de insatser jag så tvunget behövde: SIP mötet var i början av juni. En stödkontakt på öppenvården fick jag 20 augusti! Tid hos vårdcentralen för att få hjälp med medicinering av fruktansvärda outhärdliga smärtor fick jag 18 augusti. Brukarstyrd inläggning fick jag i början av september. En fysioterapeut hjälpte psyk mig aldrig med att få så det fick vi fixa själva och det var den enda tiden jag fick relativt fort, den jag hade ordnat själv. Jag hade på avdelningen frågat efter att testa akupunktur mot smärtorna. De sa att vi fick kolla upp det själva, det också. Och då var jag fortfarande inlagd, grät av smärtor och mådde fruktansvärt dåligt, definitivt inte i skick att klara något på egen hand just då. Det visades inget intresse på psyk att hjälpa mig med mina psykosomatiska smärtor. Jag tiggde om att få dit en konsult men det gjordes inte. Jag låg alltså på ett sjukhus men vred mig i smärtor i en månad. De tyckte helt enkelt inte att det var deras uppdrag eftersom det var fysiskt. Men det fysiska påverkade avsevärt mitt psykiska dåliga mående och tvärtom. Det hörde i mitt fall ihop. Om inte psykiatrin kan hjälpa mig med smärtor och spänningar som uppstått pga psykiskt dåligt mående och känslor, vem annars? Det kan jag tycka i alla fall. Men psykiatrin hade inte ens en enda fysioterapeut vilket är skrämmande då många som är inneliggande också har kroniska svåra smärtor till den grad att de blir suicidala. Så varför särar de på det så benhårt utan att tumma på reglerna när de hela tiden har patienter med smärtproblematik som till slut leder till depressioner, suicidala tankar eller t.o.m. suicidförsök? Det kändes som om huvudet skickades till psyk, benen till vårdcentralen, magen till dietisten, munnen till öppenvården, hjälpmedel till kommunen och det blev en enda soppa som en utmattad och sliten anhörig till slut fick reda ut helt själv. Ska det vara så här? Återigen blev jag påmind om den dysfunktionella psykiatrin i vårt land!
Rösten inifrån 